Maio de 2012

Vamos as atualizações...... Depois da recuperação da batata, voltei com a alimentação e como já suspeitava da banana, resolvi dar a ele na véspera do feriado, assim poderia observar de perto possível reação. Para minha sorte e azar do Diego, na mosca..... fezes com muito muco, parecia que as fezes estavam envoltas em uma placenta, um horror....refluxo atacado, e logo veio a perda de apetite e a fissura abriu e com ela dor e sangue nas fezes. A lista de teste de alimentos está cada vez mais restrita e dá medo de saber que as opções vão ficando cada vez menores. Chorei, fiquei triste por alguns dias, mas como meu pequeno Di é um touro e passa por tudo isso sem reclamar eu só podia me alegrar por ter tanta sorte em ele ser tão especial.

Voltou a exclusividade e assim estamos até agora, esperando o intestino dele se recuperar..... No meio disso tudo, um bronco espasmo leve, que está em tratamento. 

Quando a gente acha que ele vai melhorar, acontece algo com o qual não contava. Fomos jantar num restaurante de rodízio de frutos do mar, e como sempre, ele nada comeu nem encostou em nenhuma comida, talher, copo ou prato. Mas no dia seguinte, lá veio o sangue, um monte de muco, e o início de uma diarréia. Liguei para o médico, e voltamos ao celestamine.... aff Explicação: mesas de restaurante nunca são bem limpas, somadas as nossas mãos sujas que encostam nele, mais a mão dele que apóia na mesa e depois vai a boca, mais o cheiro muito forte, ou seja, é como se ele tivesse comido os alimentos junto conosco (disse o médico). E eu me pego pensando, se até agora muitos amigos e familiares me acham louca e exagerada, o que pensarão agora eu andando por aí, que nem uma louca, limpando as mesas aonde ele vai ficar com álcool.....limpando minhas mãos com álcool para poder pegar nele? Loucura essa vida de mãe de AA....

Sabe o que mais incomoda? Não é a ignorância sobre o assunto, mas a facilidade que as pessoas tem em te julgar antes mesmo de tentar entender sobre o problema...As palavras sarcásticas, os comentários maldosos, os olhares que dizem muito (nossa, que exagero, que bobagem). 

Dá vontade de andar com fotos de cocô, e erupções na pele por aí, para esfregar na cara de cada um a nossa loucura, o que nossos filhos passam, para que já que não se interessam em aprender, pelo menos acreditem que os sintomas não são inventados por nós.

Me vejo hoje chegando ao ponto de não querer frequentar festa nenhuma, reunião social nenhuma, só para não ter que aturar os olhares de censura e desdém, os olhares e palavras de piedade (coitadinho, mas nem um suco?). E você louca já quase grita: _ Não!!!! Ele não pode comer nada entendeu, só esse pozinho mágico que o mantém lindo, vivo e saudável!!!!

Que cultura imbecil, que acha que não comer arroz e feijão e um angu com gema de ovo, deixa a criança fraca......

Que falta de solidariedade com a mãe, que tem que negar comida ao filho (para seu bem estar e protegendo sua vida), que sofre em não poder repartir o pão, em dar um pouco da comida do próprio parto para o filho, ou uma lambida em seu picolé, que sofre todos os dias, que se angustia a cada cocô esquisito, a cada erupção na pele, a cada febre e noite mal dormida. Que reza todas as noites, pedindo a Deus que um dia passe, mas o dia não chega tão rápido para todas e mesmo assim ela não perde a fé. Falta de solidariedade porque não apóia, não procura entender, não respeita, não pergunta, e não quer falar no assunto. Acho que pensam que AA pega se falar muito no assunto. E a mãe do outro lado, que vive 24hs de AA querendo desabafar com alguém, querendo e precisando falar no assunto, pois é como terapia, quanto mais a gente fala, menos dói e incomoda....

Tem gente que pensa que dar mamadeira de neocate é frescura.....é preguiça....Se soubessem o saco que é lavar mil mamadeiras por dia... sentar por 30 minutos a fio esperando o filho acabar de tomar o tal neocate, que tem cheiro e sabor nada agradáveis, e implorando para que ele tome tudo, com medo de faltar algum nutriente para o desenvolvimento dele.  

E aquelas frases: poxa, eu acompanho o que acontece com ele no face, no blog, mas ele está tão lindo! Tão forte! Claro que está, ele tem AA e com a alimentação certa, vai estar sempre lindo mesmo. Ele não está doente não, nem moribundo....

Se demonstram tanta coisa na nossa frente, imagina o que não falam pelas costas.....Esse é o mundo em que vivemos, com tanta falta de cidadania e solidariedade. Ondem vemos jovens nas ruas que fingem que estão dormindo no ônibus para não dar lugar a um idose se sentar, que não oferecem auxílio a um cego para atravessar a rua, que estacionam na calçada esquecendo que pessoas precisam passar.

E o que mais me surpreende, é que enquanto em nosso meio familiar e social, poucos te oferecem ajuda e apoio, é na internet, com mães que tem filhos com o mesmo problema, muitas que só conhece pelas fotos do perfil, são aquelas que te ouvem, que te apóiam, que te oferecem torcida e oração, que te alegram e te ouvem quando vc mais precisa.

O que ganhei com a AA? Aprendi a importância da solidariedade e o valor da amizade, aprendi que os que vc mais gosta, muitas vezes não tem tempo de te entender, mas que um estranho pode te ajudar a sustentar o alimento do seu filho, que amizade se constrói, mas também aparece na sua vida por um acaso e se mostra forte e permanece. Ganhei amigos, filhos, sobrinhos, médicos de verdade (que se dedicam se preocupam, que não mantém a tão famosa distância profissional e nos apóiam e amenizam nossa angústia), ganhei conhecimento, aprendi a ser ainda mais solidária, a ser forte, a ter fé, a conviver e respeitar as diferenças. Conhecimento, discernimento, paciência e muita força. 

O que perdi? Pessoas que nunca tive, que estavam em minha vida por acaso, mas sequer entendem ou desejam entender o que eu passo. Que olham apenas para seus umbigos e problemas e que acham que o do outro é sempre menos importante que o seu. Perdi um pouco de cabelos castanhos, mas ganhei brancos...rsrsrs 

Agora, tento ensinar a meu filhos mais velho a maturidade de entender a dificuldade do irmão e também ser mais paciente e solidário. É pedir demais? Pode ser que sim. Em circunstâncias normais, seria proteção, mas nesse caso, só vai ajudar a ele a amadurecer mais cedo e aprender o real valor da compaixão. 

Boas notícias, pelo uma : cresceu e engordou bem. Está com 96cm 15,8kg aos 3 anos e 1 mês de vida.

Sua festa de aniversário foi pequena, só a família mais próxima mesmo, um bolinho pequeno e uns docinhos em volta da mesa, docinhos simples e bolo simples, sem leite, sem soja, sem ovo. Simples mais que me deram uma grande felicidade..... quando o bolo chegou (foi a Tia Amélia que fez com muito carinho, o melhor presente de aniversário, sem nada, nem traços ao menos), lindo, com enfeite dos backyardigans, o Diego falou : _ neném não pode.... e eu com os olhos cheios de lágrimas, respondi: _ não filho, esse você pode. E ele imediatamente enfiou o dedo no bolo e lambeu.....Olhou os docinhos e perguntou se podia e eu falei que podia, ele não comeu, mas só a alegria em seus rosto quando eu disse que sim....indescritível! Foi muita felicidade para mim.... E lamento por aqueles que acharam o bolo simples demais ou os docinhos nem tão gostosos (que pena, porque eu adorei!), porque não entendem que a felicidade se faz assim: de coisas simples, da alegria de repartir, de compartilhar.....

Outro exemplo de felicidade simples? Vítor e Bia se deliciando com picolé de neocate no meu quintal, sorrisos a mostra e muita melação na roupa..... E nós mães, babando e felizes com seus sorrisos.

Acho que é isso..... 

Obrigada a todos que entendem e que respeitam a nossa maneira de viver. E um sopro de luz para aqueles que um dia se interessarão em pelo menos respeitar a alergia alimentar. Para os outros: um adeus breve na esperança de que um dia consigam pelo menos aceitar.

Hoje, a cada presente de aniversário, jogo o pirulito da embalagem fora, na solidariedade, de que a criança que receba o presente não sinta a decepção de não poder degustá-lo.

Cada mínimo gesto de solidariedade pode mudar o mundo!

Beijos

Luciana